29/10 Global PSC Awareness Day 

De periode om vragen te stellen met betrekking tot dit project is afgelopen. Je kan je vraag altijd stellen op onze FAQ pagina. https://www.mijnlever.be/leergierig/faq/vraag-formulier

Ik doe een oproep naar personen met PBC die ‘s ochtends wakker worden met hartkloppingen / een benepen gevoel en een knoop in de maag (zo voelt het aan) kortom chaos binnenin ! Dit verdwijnt na een uurtje of 2 maar als ik mij langdurige inspan verschijnt dit weer ! Niemand kan er een verklaring voor geven …
Dit is begonnen in het 3• jaar na mijn diagnose dd. 2014. Zijn er nog lotgenoten die dit ervaren? Bedankt!

2008: vaststelling Morbus Crohn en PSC.
2016: levertransplantatie
2020: terug PSC
Vraag: bij erger worden van PSC is er misschien terug een transplantatie nodig. Wat erna? Heb ik dan meer kans om nog eens terug PSC te krijgen?
Dit is een vraag die me bezig houd.

Onlangs nieuwe relatie ben ook terug begonnen met werken(parttime) na 11 maanden thuis tis soms echt sleuren en de laatste uur is echt vermoeiend ben verplicht als ik thuis op een uur te slapen hoe zou ik het beste aanpakken?

Ik loop nu bij de U WV, die mij heeft gekeurd.
Tijdens het gesprek met de verzekeringsarts , walsde hij gewoon over mijn ziekte heen. Hij vindt dat ik nog kan herstellen. Dit komt door de onbekendheid van de ziekte. Ik zou zo graag willen dat specialisten serieuzer ingaan op vragen van een verzekeringsarts..

Waarom wachten met transplanteren van de lever tot we letterlijk doodziek zijn. Ik heb PSC nu ruim 3 jaar, en lig het meerendeel van de dag. Als ik nu een gezonde lever zou krijgen heb ik weer kwaliteit van leven, kan ik weer werken, heb ik weer sociale contacten, hoef ik geen huishoudelijke hulp meer , en kost ik heel wat minder voor de maatschappij...

Nog een vraag:
Zelf ben ik erg sportief(triathleet), het is heel belangrijk voor mensen na transplantatie om te gaan of blijven sporten ook al kort dat moeite. Doordat ik zo sportief ben is mijn herstel sneller en heb ik minder medicijnen.
Lees: 9 maanden na ltx alleen advagraf 8mg en calcium(wat na 1 jaar stopt). En al 80km kunnen fietsen met 900 hoogtemeters, zonder helemaal gesloopt te zijn.
Hoe zorgen jullie ervoor dat psc patiënten blijven of gaan sporten/bewegen? Dit wordt namelijk niet gestimuleerd tijdens het ziektebeeld terwijl dit zo belangrijk is op langer termijn

Wat ik enorm heb gemist in de afgelopen 20 jaar leven met psc is de psychologische kant. Artsen die te maken krijgen met patiënten met een zeldzame ziekte als psc zouden zich meer bewust moeten zijn hoeveel impact dit heeft. Continu moeten inleveren en daar je balans weer in moeten vinden, alle onzekerheden, toekomstverwachtingen dan zou ik zeggen als arts ....mocht je psychologische hulp nodig hebben die ook gespecialiseerd is en bekend is met de ziekte dan kan ik je verwijzen. En zeker een patiëntenvereniging of lotgenotengroep meer bekendheid geven als arts. Ik kon niet naar medisch psycholoog in mijn woonplaats omdat ik in een academisch ziekenhuis verder weg zat. Toen ik hulp nodig had was ik al totaal uitgeput en kostte het mij veel te veel energie om zo ver af te reizen voor psychologische hulp. Ik vond het heel verwarrend dat ik genoodzaakt was van regionaal ziekenhuis naar academisch omdat regionaal te weinig expertise had en ik beter op mijn plek daar was maar dat ik vervolgens geen gesprek met medisch psycholoog kon krijgen in regionaal (bij mij om de hoek) omdat ik nu bij academisch liep. Meeste psc patiënten lopen in academisch ziekenhuizen uiteindelijk en op het einde van je ziekteproces is het fijn om te kunnen praten. Ook de maatschappelijk werker van een academisch ziekenhuis zou meer kunnen betekenen in het ziekteproces en niet alleen tijdens screening en de nazorg na transplantatie. Ook denk ik dat mensen die net de diagnose krijgen van psc en zelfstandig het internet opgaan om te Google zich rotschrikken dus artsen die deze diagnose vaststellen geef deze patiënten iets meer aandacht door meer uit te leggen. Bij veel patiënten verloopt de ziekte wisselend en er zijn er ook veel die weinig klachten hebben. Zorg dat deze nieuwe patiënten niet in paniek raken want stress doet veel met mensen en daar wordt kwaliteit van leven ook niet beter op...

Psc gaat vaak gepaard met jeukklachten. Ik heb jaren met jeuk rondgelopen omdat mijn arts van regionaal ziekenhuis zei dat daar geen oplossing voor was en dat ik daar mee moest leren leven. Kwaliteit van leven was ver te zoeken want de jeuk hield mij uit mijn slaap en zo raak je verder in de ellende en wordt je gillend gek. Uiteindelijk kwam ik academisch ziekenhuis terecht waar de arts zei dat er meerdere opties waren tegen de jeuk. Al die jaren van jeuk was onnodig geweest. Wat doen jullie als artsen om te zorgen dat oplossingen voor de jeuk ook bekendheid krijgen bij andere artsen en huisartsen? Ik zou aanraden dat artsen die niet bekend zijn met de zeldzame ziekte eerder contact opnemen en overleggen met expertisecentrum op het gebied van psc zodat onnodig leed bespaard blijft

Hoe zorgen jullie ervoor dat (huis)artsen weten dat deze ziekte bestaat en hoe (huis)artsen er wereldwijd achter kunnen komen hoe te handelen bij PSC?

Voorbeeld van mijn tijdlijn:
0-24 jaar: nooit ziek( sportief/gezonde levensstijl)
25 jaar: voor het eerst ziek, na 2 maanden meerdere afspraken bij de huisarts, de laatste afspraak moeder erbij toen pas serieus genomen en doorverwezen naar mdl arts, 4 mdl artsen gezien en geen wisten wat ik had. 1 arts dacht omdat ik bij de marechaussee werkte dat het wel drugs zou zijn(lees: nog nooit drugs in mijn leven aangeraakt).
Klachten: buikpijn, algehele malaise, rugpijn
Bloedwaarden: bezinking en ijzer te hoog.
30 jaar: 5e mdl arts, 4 maanden diarree: top arts, controleerde voor het eerst mijn ontlasting.
Daarna coloscopie: uitslag PSC en IBD-U
34 jaar: 4 ERCP’s/ galblaas verwijderd
36 jaar: lever en galwegkanker, mislukte levertransplantatie(anatomische variant levende donor): leverresectie uitgevoerd.
39 jaar: geslaagde levertransplantatie met levende donor.
40 jaar: toekomst leven met nieuwe lever