Wij, mensen met een auto-immuun ziekte van de lever komen makkelijk terecht in een isolement doordat anderen niet meteen kunnen zien dat wij ziek zijn. Vaak kunnen we niet meer goed functioneren op het werk door de vermoeidheid, gebrek aan concentratie, jeuk of andere klachten. En als we het dan toch eens met onze collega's of omgeving hebben over onze lever, dan zijn we al onmiddellijk geneigd om te vermelden dat we geen drankprobleem hebben. Op deze manier verliezen we onze zelfzekerheid en voelen we ons al snel geïsoleerd. Daarom stellen we 'contacten leggen tussen lotgenoten' als een kerndoelstelling van onze vereniging. We organiseren bijeenkomsten om patiënten met een auto-immuun ziekte van de lever en hun partners, en/of andere gezinsleden samen te brengen. Tijdens zo een bijeenkomst worden ervaringen gedeeld en wordt er ook vaak gewerkt rond bepaalde thema's die gerelateerd zijn aan de ziekte. Bovendien faciliteren we via Facebook groepen ook omgevingen om lotgenoten dichter bij elkaar te brengen. Wens je graag lid te worden van onze vereniging stuur dan een mailtje naar info@mijnlever.be of meld je aan via het inschrijfformulier.
PBC stond in het verleden voor Primaire Biliaire Cirrose. Maar gelukkig wordt tegenwoordig de ziekte reeds gediagnostiseerd voordat de cirrose zijn intrede heeft gemaakt. Vandaar werd de naam gewijzigd naar Primaire Biliaire Cholangitis. Het betreft een zeldzame progressieve ziekte. Lees meer...
PSC staat voor Primaire Scleroserende Cholangitis en is een progressieve aandoening waarbij een chronische ontsteking van de grote galwegen binnen en buiten de lever littekenvorming veroorzaakt. Lees meer...
AIH is een auto-immuunziekte die leverontsteking veroorzaakt. (Hepatitis=lever ontsteking). Het is een Chronische ziekte wat zoveel betekent als een langdurige ziekte die regelmatig weer de kop op steekt. Deze ziekte is NIET besmettelijk zoals de naam doet vermoeden. Lees meer...
Tijdens onze wandelingen hebben we ondervonden dat een goed gesprek echt wel deugd doet. Maar wandelen, en zeker op een stevige afstand van huis, is niet altijd voor iedereen een optie. Daarom willen we een experimentje starten met een eerste online samenkomst. Gewoonweg zonder echte voorbereiding elkaar even online ontmoeten. Wie wat wil vertellen laten we graag aan het woord. Luister je liever, dat is natuurlijk ook prima.
Follow-up enquête: COVID-19 bij patiënten met auto-immuun leverziekten
Behalve voor je lichaam is wandelen ook goed voor je geest. Het zorgt voor ontspanning en dat heeft ook weer positieve gevolgen voor je lichaam. Door ontspanning en bijvoorbeeld een betere nachtrust, voel je je ook lichamelijk beter.
Na onze succesvolle wandeling in Bokrijk werd het meteen duidelijk dat zo een activiteit een schot in de roos was voor lotgenoten. We willen dit initiatief dan ook regelmatig herhalen en dit steeds in een andere provincie. Een rustige wandeling stelt jou in de gelegenheid om fijne gesprekken aan te knopen met lotgenoten die jou helemaal begrijpen. Laat deze kans zeker niet liggen.
Patiënten met een verminderde immuniteit worden de komende weken terug uitgenodigd voor een boosterprik. Deze is nodig zodat ze beter beschermd worden tegen een ernstig ziekteverloop, hospitalisatie of zelfs overlijden door COVID-19. Het gaat om personen vanaf 12 jaar, die verminderde immuniteit hebben door hun ziekte of door hun behandeling.
Op donderdag 11 december ontvingen wij dit bericht van Eurordis,
Je kan ons volgen op Instagram. Zo blijf je op de hoogte van alle nieuwigheden op onze website.
Op Facebook hebben we ook een pagina. Deze pagina is toegankelijk voor iedereen en bevat nuttige informatie over onze vereniging. Door deze pagina te liken blijf je op de hoogte.
De Facebook groep PBC-PSC-AIH is een open groep, iedereen met een FB account kan deze groep bezoeken. Let wel, alle berichten staan er open voor het publiek.
De PBC Facebook groep is een besloten groep. Door op het FB logo te klikken bereik je de groep. Je kan het lidmaatschap aldaar aanvragen.
De PSC Facebook groep is een besloten groep. Door op het FB logo te klikken bereik je de groep. Je kan het lidmaatschap aldaar aanvragen.
Disclaimer
Een bezoek aan deze site kan in geen geval een medisch consult vervangen. Alle informatie die u op onze website kunt lezen, is bedoeld om de ziekten die het onderwerp zijn van onze vereniging beter te begrijpen. In elk geval mag al deze informatie er niet toe leiden dat u zelfstandig een strategie voor uw gezondheid uitzet. Al dan niet gediagnosticeerd met een ziekte die onderwerp is van onze vereniging, en zelfs als de informatie beschreven op deze site met u symptomen lijkt overeen te komen, moet u absoluut uw arts raadplegen voordat u een beslissing neemt over uw gezondheid. Hij of zij is de enige die uw medisch dossier voldoende kent om u te behandelen of door te verwijzen.
