Geschiedens
Op maandag 7 mei 2018 nodigt Prof. Dr. Frederik Nevens en zijn team, patiënten en familieleden uit in het Congrescentrum Faculty club aan het Groot Begijnhof in Leuven met het doel om een vereniging zonder winstoogmerk (vzw) op te richten met het doel om de belangen te verdedigen van personen die op één of andere manier met PBC te maken hebben. Onze vereniging zou de levenskwaliteit van mensen met primaire biliaire cholangitis en hun omgeving verbeteren door het ondersteunen en stimuleren van contacten met lotgenoten. Een aantal vergaderingen later, waar ook de PSC-patiënten aansloten, wordt een bestuur samengesteld want de oprichting moet wel geofficialiseerd worden. De statuten worden opgesteld en uiteindelijk op 23 mei 2019 ontvangt onze vereniging het ondernemingsnummer 0727.423.289. Na de neerlegging ontvangen we een eigen exemplaar van de statuten voorzien van de nodige officiële stempels. Met dit document trokken we naar de KBC om een bankrekening voor de vzw te openen. Dat is ondertussen een feit.
De bankrekening van onze vereniging is: BE10 7360 5858 2004.
Inmiddels werd de vereniging verder uitgebreid met AIH patiënten zodat nu alle auto-immuun leverziekten afgedekt worden.
Oprichters
Nico Pillards (✝ 19 dec 2022)
Bestuurder, voorzitter en mede-oprichter van de Vlaamse PBC-PSC-AIH vereniging
Zo introduceerde Nico zich op onze website:
Na onze 50° verjaardag besloten mijn echtgenote en ikzelf om jaarlijks een bloedcontrole uit te laten voeren om onze gezondheid op te volgen. Al bij de eerste controle bleek Gama GT te hoog te zijn. Er werd gestart met inname van Ursofalk. Iedere volgende controle werd de dosis verhoogd. Ik kwam dan contact met dr. prof. Werner Van Steenbergen in UZ Leuven. Hij verwees me naar een studie die zijn collega dr. prof. Nevens net gestart had, en die patiënten zocht die gedurende vijf jaar een nieuwe medicatie zouden innemen. Deze “onbekende” medicatie bleek na deze vijf jaren echt een goede invloed te hebben en de professor stond verstomd van de resultaten voor mij. Het ging om OCALIVA, onbekend in België en Nederland, en dus hiervoor geen tussenkomst voorzien vanwege mutualiteit en gewoon onbetaalbaar over een langere periode. Een reden om een VZW op te richten om onze PBC-patiënten informatie en ondersteuning te geven. Een nieuwe werking opstarten vraagt om goede medewerkers en die is gevonden met het tot stand komen van een kernbestuur.
Wij hopen dan ook om via onze VZW gehoor te vinden bij de overheid aangezien het om een beperkte groep patiënten gaat die over betaalbare medicatie moeten kunnen beschikken.
Anny Defosse
Bestuurder en mede-oprichter van de Vlaamse PBC-PSC-AIH vereniging
Anny was tot vlak na het overlijden van haar echtgenote Nico Pillards (voorzitter) ook bestuurslid van onze vereniging. Anny blijft na haar aftreden erelid.
Andere oprichters
Yvette Emmerechts, nog steeds op post als secretaris
Marc Gyselinck, nog steeds op post als penningmeester
Kobe Beirnaert, nog steeds op post als ondervoorzitter
Liane Deprost, vandaag toegetreden lid
Liliane Schrijvers, niet meer verbonden