Elk jaar in de aanloop naar 28 februari laten we graag van ons horen!
Wist jij dat er méér dan 6100 zeldzame ziekten bekend zijn? Die grote en diverse groep kampt met gedeelde uitdagingen die voluit maatschappelijke aandacht verdienen. Trouwens, een zeldzame ziekte treft nooit één persoon, maar sleurt partners en ganse gezinnen mee in levenslange onzekerheden. De meeste zeldzame ziekten zijn immers ongeneeslijk en kennen maar al te vaak een onvoorspelbaar en grillig verloop. (RaDiOrg)
Onze vereniging 'Vlaamse PBC&PSC patiëntenvereniging' voelt zich uiteraard helemaal betrokken met dit internationaal initiatief, waarbij alle patiëntenverenigingen de aandacht willen vestigen op alles wat maar te maken heeft met zeldzame ziekten.
Het kan bijna niet, dat er niemand in jouw naaste omgeving een zeldzame ziekte heeft. En als je daar nog aan twijfelt, neem dan even een kijkje naar de cijfers op deze infografiek. Weet ook dat niet elke ziekte zichtbaar is, maar daarom niet minder zwaar.
Gelukkig zijn er niet veel mensen die een specifieke zeldzame ziekte hebben, vandaar de naam zeldzaam, maar dat speelt nu net in hun nadeel. De medische kosten lopen vaak hoog op omdat er bijzondere kennis en middelen nodig zijn. De medicijnen zijn bovendien vaak niet voorradig en/of verschrikkelijk duur, soms zelfs onbetaalbaar. De overheid (via de mutualiteiten) en de verzekeringen hanteren graag een eindige lijst met ernstige ziekten die zij herkennen en sluiten zo de zeldzame ziekten uit.
Ook het feit dat een ziekte vaak niet gekend is, en dat de symptomen niet meteen in het oog springen, heeft tot gevolg dat vele patiënten in moeilijke omstandigheden hun werkdag trachten door te komen zonder dat collega's er erg in hebben. Juist daarom is het belangrijk dat patiënten kunnen praten over hun situatie en dat de omgeving ook open staat voor een gesprek dat hopelijk ook zal leiden tot begrip. Dit is waarom 28 februari zo belangrijk is voor patiënten met een zeldzame ziekte.
Heel wat informatie kan je terug vinden op de website https://www.rarediseaseday.be/samenzeldzaam/ .
Steun ons!
Bankrekening: BE10 7360 5858 2004 aan Vlaamse PBC&PSC patiëntenvereniging
Voor bedragen vanaf 40 EURO kan een fiscaal attest verkregen worden. Vermeld dan wel een E-mail adres of telefoonnummer in de mededeling zodat wij U kunnen contacteren. Alvast bedankt!
Reactie plaatsen
Reacties