We zien regelmatig onze Facebook groepen groeien. Deze platformen zijn een belangrijk medium voor lotgenoten om met elkaar in contact te komen. Nieuwe patiënten worden er steeds warm onthaald, en krijgen ook meteen zeer waardevolle antwoorden op hun vragen. We stellen echter regelmatig vast dat sommige leden zich er niet altijd van bewust zijn dat één van onze groepen een 'open groep' is, en dat iedereen van de buitenwereld de gesprekken kan meevolgen.
Sommige leden geven ook te kennen dat zij graag de ervaringen van PBC patiënten mee willen volgen niet tegenstaande zij PSC hebben of omgekeerd.
Voor ons is het belangrijk dat deze groepen, jullie groepen, zoveel mogelijk aansluiten met jullie wensen en dat de gevoerde gesprekken op een veilige manier kunnen verlopen. Hierbij hebben we een aantal aandachtspunten die wij zeker in acht willen nemen op een rijtje gezet.
- Afzonderlijke of gemengde groepen? De behandeling van de drie ziekten zijn verschillend. Deelnemers aan gesprekken moeten zich hiervan steeds bewust zijn. Dit is een reden waarom afzonderlijke groepen in eerste instantie onze voorkeur genieten.
- Open of gesloten groepen? Om in alle vrijheid en ongeremd gesprekken te voeren draagt een gesloten groep onze voorkeur. Sommige instanties zoals banken en verzekeringen aarzelen niet om eens rond te neuzen in de Facebook profielen van klanten of potentiële klanten.
- Wie mag deelnemen? Een bedenking die ons nooit bereikt heeft van deelnemers maar waar wij als moderatoren toch enkele bedenkingen bij hebben, is de eventuele deelname van artsen en andere zorgverstrekkers..
Voordat wij knutselen aan onze groepen wilden we graag jullie mening hierover vernemen. Om deze reden werd er enkele maanden geleden een oproep gedaan naar jullie om enkele vragen te beantwoorden met betrekking tot deze onderwerpen. Vandaag hebben we de antwoorden voor jullie op een rijtje gezet. Binnenkort willen we met deze resultaten en onze ervaringen aan de slag om eventueel enkele Facebook aanpassingen door te voeren.
Lees hier beneden alvast de resultaten van de bevraging.
Resultaten van de enquête
44 personen namen deel aan deze bevraging. De verhouding van het aantal deelnemers per FB groep stemt ongeveer overeen met het aantal leden van de respectievelijke groepen.
De meeste leden (66% of 2 op 3) geven de voorkeur aan een gesloten groep. Een vrij groot (18%) aandeel wenst beide.
61,4 % wenst voor iedere ziekte een afzonderlijke groep. Een kwart van de deelnemers geeft aan dat de 3 ziekten in één groep samen passen.
Meer dan de helft vindt het prima dat ook artsen en andere zorgverstrekkers deelnemen aan de groep(en).
Bijkomende opmerkingen van deelnemers aan de enquête:
Ik had geen idee dat ik in een open groep zat totdat mijn man het tegen mij zei
Ik denk dat professionals een meerwaarde aan de groep(en) kunnen geven en dat zij meer inzicht krijgen hoe patiënten zich voelen en met de ziekte omgaan. Maar misschien is het een idee om er maar een paar te benaderen en niet teveel artsen toe te laten
Ik heb zelf sinds 1,5 jaar de diagnose AIH, hoewel dit geen geheim is heb ik er geen behoefte aan dat heel fb dat zou weten / mee kan volgen, daarom dat ik ook nooit reageer in de groep of een vraag zal stellen. Ik zou heel blij zijn met een gesloten groep waarin AIH kan besproken worden / waarin ik zelf vragen kan stellen als ik die heb.
Liefst 3 aparte gesloten groepen per ziekte.
Gezien de zeldzaamheid van deze ziektes, is het mogelijks beter om de groepen samen te plaatsen. Bovendien is er ook redelijk wat overlap. Zou de open groep behouden, gezien ik me voor de diagnose niet direct durfde aansluiten bij een gesloten groep waarvan ik mogelijks niet deel uitmaakte. Dit geeft meer mogelijkheden om de stap te durven zetten in diagnose stadium. In dit stadium heb je ook het meeste nood aan info en lotgenoten. De gesloten groep is anderzijds ook handig omdat niet al mijn facebookvrienden op de hoogte hoeven te zijn van mijn medische achtergrond. Het is mooi als de omgeving mee kunnen leven door de faebookposts te lezen. En zeker ook professionals. Heb al gemerkt dat ze bijvoorbeeld niet op de hoogte zijn van ursochol versus ursofalk...Dat zou kunnen helpen. Ook mogelijkse symptomen die nog niet op de radar zijn van de zorgverleners zou hiervoor goed zijn.
Reactie plaatsen
Reacties