Een van onze sponsors, Ipsen, nodigde mij, Bert, als vertegenwoordiger van Mijnlever uit voor het Rare Liver Disease Community Camp (Gemeenschapskamp voor Zeldzame Leverziekten). Tijdens de laatste twee dagen van juni verbleven we in de Abdij van Royaumont en het Palais Abbatial. Er namen 38 vertegenwoordigers deel uit 24 landen, die samen 35 patiëntenverenigingen en 18 talen vertegenwoordigden, een gezelschap van over de hele wereld.
Dit was een geweldige gelegenheid om elkaar te leren kennen en ideeën uit te wisselen over onze uitdagingen. We ontdekten veel gemeenschappelijke, maar ook geopolitiek afhankelijke problemen. Het werd pijnlijk duidelijk dat België achterloopt als het gaat om de moeilijke toegang tot weesgeneesmiddelen (orphan drugs). Er zijn zelfs patiënten geëmigreerd om toegang te krijgen tot specifieke medicatie, al worstelen ook andere landen met deze problematiek.
Daarnaast kwamen er veel andere waardevolle punten aan bod. Denk aan hoe patiëntenorganisaties kunnen groeien van passiegedreven groepen naar duurzame organisaties die echt impact creëren. Ook werd besproken hoe groei kan leiden tot capaciteitslimieten, waardoor samenwerking tussen verschillende organisaties noodzakelijk wordt. Een collectieve stem heeft immers meer kracht.
Ik had het privilege om jullie te vertegenwoordigen in dit gezelschap van gelijkgestemde mensen uit alle uithoeken van de wereld. Dat gaf een warm en verbonden gevoel in deze tijden van geopolitieke spanningen. Tot slot wil ik onze sponsor Ipsen van harte danken voor dit initiatief. Dit is absoluut de start van iets dat ons werk de komende jaren sterk zal versterken.
Bert Tomsin
Een foto impressie
