Zaterdag 19 oktober, van 9u30 tot 15u00, vindt in Leuven een symposium plaats. Dit evenement is een samenwerking tussen UZ Leuven, het Vlaams Patiëntenplatform en Mijnlever. Dit symposium wordt mede ondersteund door onze sponsor Ipsen.
De dagen worden weer wat langer en de zon is weer regelmatig van de partij. Tijd voor een wandeling, en waarom niet een keertje met lotgenoten.
Mensen met een chronische aandoening hebben niet alleen te kampen met een continue medische strijd. Vaak botsen ze ook op onbegrip en vooroordelen. Hoog tijd om deze stereotypen te doorbreken. Onze campagne draait om solidariteit en elkaar steunen.
Sinds enkele weken mogen we GSK vermelden als sponsor van onze vereniging. Zij zijn een wereldwijd biofarmabedrijf met de missie om wetenschap, technologie en talent te combineren om samen ziekte te snel af te zijn.
G-sport is de verzamelnaam voor elke sportbeoefening of aangepaste beweegvorm van personen met beperking, psychische kwetsbaarheid of chronische aandoening. In het verleden werd het al meermaals aangehaald dat ook wij als leverpatiënten baat hebben door in beweging te blijven. Of jij nu aan sport doet of je besteedt liever je tijd aan iets anders, jouw kijk op G-sportparticipatie is van belang!
De afgelopen jaren is het maatschappelijk bewustzijn over zeldzame ziekten onmiskenbaar toegenomen. Het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten, gelanceerd in 2013, heeft gezorgd voor vooruitgang op verschillende gebieden, maar sommige belangrijke acties in de vier gedefinieerde domeinen van het plan zijn tot op heden niet of niet volledig uitgevoerd.
Momenteel is het nog niet duidelijk of we verder willen gaan met afzonderlijke FB groepen per ziektebeeld of dat het opportuun is om met één gemengde groep verder te gaan. Het enigste wat voor ons wel duidelijk is, is het ontbreken van een AIH groep. Om ook deze lotgenoten tegemoet te komen hebben we besloten (privé) ook een AIH groep in te richten.
Volgens de Hoge gezondheidsraad en ook de experten in de gezondheidszorg is het aanbevolen dat kwetsbare personen zich in het najaar opnieuw laten vaccineren.
Na Bokrijk in Limburg, Oostende in West-Vlaanderen, Gent in Oost-Vlaanderen, Jezus-Eik in Vlaams Brabant en Rijkevorsel in de provincie Antwerpen, is het nu weer de beurt aan Limburg. Reserveer alvast zondag namiddag 22 oktober in jullie agenda’s.
Zondag 10 september is het internationale PBC-dag. Een grote speler in het veld is de PBCfoundation.org.uk en zij organiseren heel wat webinars in het weekend van 9 en 10 september. Maar ook wij willen even aandacht besteden aan PBC-dag. Voor wie zin heeft kan ons vervoegen in ons online hoekje op zondag 10 september om 20uur. Een goede babbel kan deugd doen, maar ook overeenkomsten ontdekken bij lotgenoten kan vaak een grote steun zijn.
Op 10 september nemen wij als vereniging ook deel aan de internationale PBC dag. Hiervoor nodigen wij alle leden uit om via sociale media de aandacht te vestigen op onze zeldzame ziekte. Een "awareness day" (bewustwordingsdag) voor Primaire Biliaire Cholangitis (PBC) is belangrijk om verschillende redenen:
De dienst Maag-, darm- en leverziekten van het UZ Gent organiseert een infoavond voor het brede publiek met als thema 'hoe omgaan met een auto-immuunziekte van de lever. Deze infoavond is gericht naar het grote publiek en gratis toegankelijk. Inschrijven is wel noodzakelijk
