International PBC Summit in Edinburgh

Het was een inspirerende en veelbelovende bijeenkomst, deze eerste International PBC Summit in Edinburgh. 't Is geweldig om te horen dat er veelbelovende medicijnen worden getest voor PBC patiënten, met als doel zowel de ziekte te onderdrukken als de kwaliteit van leven te verbeteren. 

Lees meer »

Instagram gereanimeerd

Onze vereniging beschikt reeds over een instagram account, maar tot op heden was er niet veel beweging. Onlangs hebben wij ons team versterkt met Chayenne Van Broeck die onze vereniging redactioneel zal ondersteunen. Zij zal ook voortaan instaan voor de invulling en de moderatie van ons Instagram account.

Lees meer »

Nieuwe naam voor onze vereniging

Vanochtend, 29 april 2023, hielden we tijdens de Bijzondere Algemene Vergadering onze vereniging opnieuw boven het doopfont. De oude naam 'Vlaamse PBC en PSC patiëntenvereniging' beschreef dan wel de ziekten waarvoor we initiëel instonden, maar na toevoeging van AIH patiënten moesten we de lijst van afkortingen uitbreiden met AIH.Een steeds wijzigende naam  is zeker niet makkelijk in  gebruik, moeilijk te onthouden en nog moelijker te vinden op het internet. Daarom zijn we op zoek gegaan naar een nieuwe naam die ookwel juist omschrijft waarvoor wij staan, maar die ons bovendien toelaat uit te breiden zonder de naam te wijzigen.

Lees meer »

Praatgroep donderdag 23 maart 2023

We nodigen jullie van harte uit om deel te nemen aan de volgende praatgroep en zo deel uit te maken van een gemeenschap van mensen die begrijpen wat het betekent om te leven met een zeldzame leverziekte.  Onze praatgroep biedt een veilige ruimte waarin patiënten elkaar kunnen ondersteunen, ervaringen kunnen uitwisselen en informatie kunnen delen. Was je er vorige keer niet bij, aarzel niet, er is altijd plaats voor nieuwe gezichten en nieuwe ervaringen.

Lees meer »

Wandeling in het Zoniënwoud 23 april 2023

Op slechts 10 kilometer van de Grote Markt van Brussel vind je een van de grootste bosgebieden van Vlaanderen. Het uitgestrekte Zoniënwoud verenigt de drie gewesten in ons land, is 4.421 hectare groot, bezit bomen van meer dan 200 jaar oud en is een thuis voor vele dieren. Wandel tussen de statige beukenbomen in het uitgestrekte Zoniënwoud en je vergeet bijna dat de drukke hoofdstad vlakbij is. De best beschermde delen van het Zoniënwoud maken deel uit van de Unesco Werelderfgoedlijst, als onderdeel van een groep van in totaal 94 uitzonderlijke beukenwouden in 18 Europese landen. 

Lees meer »

#RareDiseaseDay #SamenZeldzaam

Wist jij dat er méér dan 6100 zeldzame ziekten bekend zijn? Die grote en diverse groep  kampt met gedeelde uitdagingen die voluit maatschappelijke aandacht verdienen. Trouwens, een zeldzame ziekte treft nooit één persoon, maar sleurt partners en ganse gezinnen mee in levenslange onzekerheden. De meeste zeldzame ziekten zijn immers ongeneeslijk en kennen maar al te vaak een onvoorspelbaar en grillig verloop. (RaDiOrg)

Lees meer »

Praatgroep gaat van start

Tijdens Corona hebben velen van ons de weg gevonden naar online groepsgesprekken, meestal gewoon in familiekring, via een vereniging of via het werk. Voor ons, lotgenoten, kan dit ook een geweldige manier zijn om met elkaar in contact te komen, zeker voor zij die door omstandigheden nooit kunnen deelnemen aan onze effectieve ontmoetingsmomenten.

Lees meer »

Resultaten: Enquête Online-praatgroep

Tijdens Corona hebben velen van ons de weg gevonden naar online groepsgesprekken, meestal gewoon in familiekring, via een vereniging of via het werk. Voor ons, lotgenoten, kan dit ook een geweldige manier zijn om met elkaar in contact te komen. Via deze enquête wilden we graag bij jullie polsen of er voldoende belangstelling bestaat, en op welke ogenblikken dit voor de meesten zou passen.Wij zullen voor onze eerste sessie rekening houden met de resultaten van deze enquête, maar tijdens ons eerste online-gesprek kunnen we zeker terug komen op de verdere aanpak. Alvast bedankt voor jullie feedback!

Lees meer »

Piloot PRAATGROEP van start

Tijdens onze wandelingen hebben we ondervonden dat een goed gesprek echt wel deugd doet. Maar wandelen, en zeker op een stevige afstand van huis, is niet altijd voor iedereen een optie. Daarom willen we een experimentje starten met een eerste online samenkomst. Gewoonweg zonder echte voorbereiding elkaar even online ontmoeten. Wie wat wil vertellen laten we graag aan het woord. Luister je liever, dat is natuurlijk ook prima. 

Lees meer »

Wandeling-Gent

Behalve voor je lichaam is wandelen ook goed voor je geest. Het zorgt voor ontspanning en dat heeft ook weer positieve gevolgen voor je lichaam. Door ontspanning en bijvoorbeeld een betere nachtrust, voel je je ook lichamelijk beter.

Lees meer »