G-sport is de verzamelnaam voor elke sportbeoefening of aangepaste beweegvorm van personen met beperking, psychische kwetsbaarheid of chronische aandoening. In het verleden werd het al meermaals aangehaald dat ook wij als leverpatiënten baat hebben door in beweging te blijven. Of jij nu aan sport doet of je besteedt liever je tijd aan iets anders, jouw kijk op G-sportparticipatie is van belang!
De afgelopen jaren is het maatschappelijk bewustzijn over zeldzame ziekten onmiskenbaar toegenomen. Het Belgisch Plan Zeldzame Ziekten, gelanceerd in 2013, heeft gezorgd voor vooruitgang op verschillende gebieden, maar sommige belangrijke acties in de vier gedefinieerde domeinen van het plan zijn tot op heden niet of niet volledig uitgevoerd.
Momenteel is het nog niet duidelijk of we verder willen gaan met afzonderlijke FB groepen per ziektebeeld of dat het opportuun is om met één gemengde groep verder te gaan. Het enigste wat voor ons wel duidelijk is, is het ontbreken van een AIH groep. Om ook deze lotgenoten tegemoet te komen hebben we besloten (privé) ook een AIH groep in te richten.
Volgens de Hoge gezondheidsraad en ook de experten in de gezondheidszorg is het aanbevolen dat kwetsbare personen zich in het najaar opnieuw laten vaccineren.
Na Bokrijk in Limburg, Oostende in West-Vlaanderen, Gent in Oost-Vlaanderen, Jezus-Eik in Vlaams Brabant en Rijkevorsel in de provincie Antwerpen, is het nu weer de beurt aan Limburg. Reserveer alvast zondag namiddag 22 oktober in jullie agenda’s.
Zondag 10 september is het internationale PBC-dag. Een grote speler in het veld is de PBCfoundation.org.uk en zij organiseren heel wat webinars in het weekend van 9 en 10 september. Maar ook wij willen even aandacht besteden aan PBC-dag. Voor wie zin heeft kan ons vervoegen in ons online hoekje op zondag 10 september om 20uur. Een goede babbel kan deugd doen, maar ook overeenkomsten ontdekken bij lotgenoten kan vaak een grote steun zijn.
Op 10 september nemen wij als vereniging ook deel aan de internationale PBC dag. Hiervoor nodigen wij alle leden uit om via sociale media de aandacht te vestigen op onze zeldzame ziekte. Een "awareness day" (bewustwordingsdag) voor Primaire Biliaire Cholangitis (PBC) is belangrijk om verschillende redenen:
De dienst Maag-, darm- en leverziekten van het UZ Gent organiseert een infoavond voor het brede publiek met als thema 'hoe omgaan met een auto-immuunziekte van de lever. Deze infoavond is gericht naar het grote publiek en gratis toegankelijk. Inschrijven is wel noodzakelijk
Onze vereniging ondersteunt het Q-RARE-LI project. Q.RARE.LI staat voor "Improving health-related quality of life in patients with rare autoimmune liver diseases by structured peer-delivered support". Dit Europees project wordt gelijktijdig uitgevoerd in vijf verschillende landen: Duitsland, Canada, België, Polen en Hongarije en wordt ondersteund door het Europees netwerk voor zeldzame leverziekten waarvan de dienst Maag-Darm-Leverziekten van het UZ Gent deel uitmaakt.
We zien regelmatig onze Facebook groepen groeien. Deze platformen zijn een belangrijk medium voor lotgenoten om met elkaar in contact te komen. Nieuwe patiënten worden er steeds warm onthaald, en krijgen ook meteen zeer waardevolle antwoorden op hun vragen. We stellen echter regelmatig vast dat sommige leden zich er niet altijd van bewust zijn dat één van onze groepen een 'open groep' is, en dat iedereen van de buitenwereld de gesprekken kan meevolgen.
Het PAPENBOS, een bosrijk domein te Rijkevorsel te midden de Koloniën van Weldadigheid. Een prachtige omgeving waar je kan ontvluchten aan alle drukte en kan genieten te midden het bos! Zo staat het op de website van het gezellige eetcafé waar wij onze wandeling starten, pauze houden en ook het avondmaal zullen nuttigen.
Het was een inspirerende en veelbelovende bijeenkomst, deze eerste International PBC Summit in Edinburgh. 't Is geweldig om te horen dat er veelbelovende medicijnen worden getest voor PBC patiënten, met als doel zowel de ziekte te onderdrukken als de kwaliteit van leven te verbeteren.
