We nodigen jullie van harte uit om deel te nemen aan de volgende praatgroep en zo deel uit te maken van een gemeenschap van mensen die begrijpen wat het betekent om te leven met een zeldzame leverziekte.  Onze praatgroep biedt een veilige ruimte waarin patiënten elkaar kunnen ondersteunen, ervaringen kunnen uitwisselen en informatie kunnen delen. Was je er vorige keer niet bij, aarzel niet, er is altijd plaats voor nieuwe gezichten en nieuwe ervaringen.

Op slechts 10 kilometer van de Grote Markt van Brussel vind je een van de grootste bosgebieden van Vlaanderen. Het uitgestrekte Zoniënwoud verenigt de drie gewesten in ons land, is 4.421 hectare groot, bezit bomen van meer dan 200 jaar oud en is een thuis voor vele dieren. Wandel tussen de statige beukenbomen in het uitgestrekte Zoniënwoud en je vergeet bijna dat de drukke hoofdstad vlakbij is. De best beschermde delen van het Zoniënwoud maken deel uit van de Unesco Werelderfgoedlijst, als onderdeel van een groep van in totaal 94 uitzonderlijke beukenwouden in 18 Europese landen. 

Wist jij dat er méér dan 6100 zeldzame ziekten bekend zijn? Die grote en diverse groep  kampt met gedeelde uitdagingen die voluit maatschappelijke aandacht verdienen. Trouwens, een zeldzame ziekte treft nooit één persoon, maar sleurt partners en ganse gezinnen mee in levenslange onzekerheden. De meeste zeldzame ziekten zijn immers ongeneeslijk en kennen maar al te vaak een onvoorspelbaar en grillig verloop. (RaDiOrg)

Tijdens Corona hebben velen van ons de weg gevonden naar online groepsgesprekken, meestal gewoon in familiekring, via een vereniging of via het werk. Voor ons, lotgenoten, kan dit ook een geweldige manier zijn om met elkaar in contact te komen, zeker voor zij die door omstandigheden nooit kunnen deelnemen aan onze effectieve ontmoetingsmomenten.

Tijdens Corona hebben velen van ons de weg gevonden naar online groepsgesprekken, meestal gewoon in familiekring, via een vereniging of via het werk. Voor ons, lotgenoten, kan dit ook een geweldige manier zijn om met elkaar in contact te komen. Via deze enquête wilden we graag bij jullie polsen of er voldoende belangstelling bestaat, en op welke ogenblikken dit voor de meesten zou passen.Wij zullen voor onze eerste sessie rekening houden met de resultaten van deze enquête, maar tijdens ons eerste online-gesprek kunnen we zeker terug komen op de verdere aanpak. Alvast bedankt voor jullie feedback!

Op woensdag 28 december moesten we met grote droefheid afscheid nemen van onze voorzitter Nico Pillards. Hij was één van de oprichters en drijvende krachten van onze patiëntenvereniging.

Tijdens onze wandelingen hebben we ondervonden dat een goed gesprek echt wel deugd doet. Maar wandelen, en zeker op een stevige afstand van huis, is niet altijd voor iedereen een optie. Daarom willen we een experimentje starten met een eerste online samenkomst. Gewoonweg zonder echte voorbereiding elkaar even online ontmoeten. Wie wat wil vertellen laten we graag aan het woord. Luister je liever, dat is natuurlijk ook prima. 

Follow-up enquête: COVID-19 bij patiënten met auto-immuun leverziekten

Behalve voor je lichaam is wandelen ook goed voor je geest. Het zorgt voor ontspanning en dat heeft ook weer positieve gevolgen voor je lichaam. Door ontspanning en bijvoorbeeld een betere nachtrust, voel je je ook lichamelijk beter.

Na onze succesvolle wandeling in Bokrijk werd het meteen duidelijk dat zo een activiteit een schot in de roos was voor lotgenoten. We willen dit initiatief dan ook regelmatig herhalen en dit steeds in een andere provincie. Een rustige wandeling stelt jou in de gelegenheid om fijne gesprekken aan te knopen met lotgenoten die jou helemaal begrijpen. Laat deze kans zeker niet liggen.

Patiënten met een verminderde immuniteit worden de komende weken terug uitgenodigd voor een boosterprik. Deze is nodig zodat ze beter beschermd worden tegen een ernstig ziekteverloop, hospitalisatie of zelfs overlijden door COVID-19. Het gaat om personen vanaf 12 jaar, die verminderde immuniteit hebben door hun ziekte of door hun behandeling. 

Op donderdag 11 december ontvingen wij dit bericht van Eurordis,