Nieuwsbrief Nr. 31 – December 2025
Voorwoord van de voorzitter
Ho ho ho… warmte die blijft hangen
December is traditioneel een maand van lichtpuntjes, maar dit jaar voelt dat voor ons extra letterlijk aan. Terwijl deze nieuwsbrief in jullie mailbox belandt, is De Warmste Week volop aan de gang. Dat wij één van de geselecteerde projecten zijn, raakt ons diep. Het is een hartverwarmend signaal dat de stem van mensen met een zeldzame leverziekte gehoord wordt, en dat samenhorigheid écht het verschil maakt.
Die verbondenheid voel je ook in het verhaal van één van onze lotgenoten. Myriam nam al deel aan een aantal activiteiten van Mijnlever en werkte samen met het Vlaams Patiëntenplatform aan een mooi getuigenis. Verder in deze nieuwsbrief staan we stil bij niet-alcoholische leververvetting, een aandoening die steeds vaker voorkomt en nog te vaak onderschat wordt.
We nemen jullie ook mee naar ons bezoek aan het Natuurhulpcentrum, een moment van verwondering, ontmoeting en rust dat perfect illustreert hoe belangrijk mentale steun is, vooral wie leeft met een chronische aandoening.
Daarnaast delen we met jullie het nieuws over de oprichting van het Instituut voor Zeldzame Ziekten in Leuven. Een belangrijke stap vooruit voor onderzoek, samenwerking en erkenning, waar ook leverpatiënten in de toekomst de vruchten van zullen plukken.
Onze agenda voor 2026 belooft nu al druk te worden, maar eerst willen we jullie graag nog even herinneren aan het symposium waarvoor onze leden reeds een uitnodiging ontvingen. We hopen velen van jullie daar persoonlijk te mogen ontmoeten.
Tot slot blik ik kort terug op mijn aanwezigheid bij de opening van de nieuwe Brusselse vestiging van Ipsen, dat recent verhuisde van Gent naar Brussel. Zulke momenten tonen hoe belangrijk dialoog en samenwerking blijven tussen patiëntenverenigingen en partners in de zorg.
Voor nu wens ik jullie vooral warmte, in grote en kleine vormen.
Dankjewel om deel uit te maken van Mijnlever, en om samen met ons het verschil te blijven maken.
Veel leesgenot,
Bert
Voorzitter Mijnlever vzw
In deze brief
- Symposium Limburg 7 februari 2026 in het ZOL Genk
- Pas toen ik uitviel, werd mijn ziekte zichtbaar
- Drink je elke dag light frisdrank? Onderzoek wijst op 60 procent meer kans op leveraandoening
- Bezoek aan het Natuurhulpcentrum in Oudsbergen
- KULeuven en UZ Leuven steken de handen in elkaar en richten Leuven.IRD op
- Onze voorzitter neemt deel aan panelgesprek bij Ipsen
- Laat Trooper niet in de vergeethoek raken