EURORDIS – Rare Diseases Europe is een unieke, non-profit alliantie van meer dan 1000 'zeldzame ziekte' patiëntenorganisaties uit 74 landen die samenwerken om het leven van meer dan 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte in Europa te verbeteren. In mei werd de rondvraag met betrekking tot de diagnose afgerond. Ook Mijnlever maakt deel uit van deze alliantie, en in dit kader hebben ook een aantal van onze leden deelgenomen aan dit onderzoek. Hieronder vind je de samenvatting van de resultaten.
De reis naar diagnose voor mensen die leven met een zeldzame ziekte
« Vaste tijdstippen voor je gesprek bij de adviserend arts Schrijf je hier in voor onze patiëntendag in Leuven »
Reactie plaatsen
Reacties