Mensen met een auto-immuun ziekte van de lever komen makkelijk terecht in een isolement doordat anderen niet meteen kunnen zien dat wij ziek zijn. Vaak kunnen we niet meer goed functioneren op het werk door de vermoeidheid, gebrek aan concentratie, jeuk of andere klachten. En als we het dan toch eens met onze collega's of omgeving hebben over onze lever, dan zijn we al onmiddellijk geneigd om te vermelden dat we geen drankprobleem hebben. Op deze manier verliezen we onze zelfzekerheid en voelen we ons al snel geïsoleerd. Daarom stellen we 'contacten leggen tussen lotgenoten' als een kerndoelstelling van onze vereniging. We organiseren bijeenkomsten om patiënten met een auto-immuun ziekte van de lever en hun partners, en/of andere gezinsleden samen te brengen. Tijdens zo een bijeenkomst worden ervaringen gedeeld en wordt er ook vaak gewerkt rond bepaalde thema's die gerelateerd zijn aan de ziekte. Bovendien faciliteren we via Facebook groepen ook omgevingen om lotgenoten dichter bij elkaar te brengen. Wens je graag lid te worden van onze vereniging stuur dan een mailtje naar info@mijnlever.be of meld je aan via het inschrijfformulier.
Voor veel patiënten met chronische, onomkeerbare aandoeningen, is orgaantransplantatie de laatste mogelijke behandeling. Als u sterft door hersen- of hartfalen, dan kunnen uw organen, weefsels en cellen gebruikt worden om levens te redden. Het is belangrijk dat u daar nu al over nadenkt en u registreert als donor.
Maak het makkelijker voor je dierbaren die achterblijven, en zorg ervoor dat uw wil zeker gerespecteerd wordt door een wilsverklaring te registreren: de 'verklaring donatie menselijk lichaamsmateriaal'. Lees hier meer
PBC stond in het verleden voor Primaire Biliaire Cirrose. Maar gelukkig wordt tegenwoordig de ziekte reeds gediagnostiseerd voordat de cirrose zijn intrede heeft gemaakt. Vandaar werd de naam gewijzigd naar Primaire Biliaire Cholangitis. Het betreft een zeldzame progressieve ziekte. Lees meer...
PSC staat voor Primaire Scleroserende Cholangitis en is een progressieve aandoening waarbij een chronische ontsteking van de grote galwegen binnen en buiten de lever littekenvorming veroorzaakt. Lees meer...
AIH is een auto-immuunziekte die leverontsteking veroorzaakt. (Hepatitis=lever ontsteking). Het is een Chronische ziekte wat zoveel betekent als een langdurige ziekte die regelmatig weer de kop op steekt. Deze ziekte is NIET besmettelijk zoals de naam doet vermoeden. Lees meer...
Vitaminesupplementen, meer bewegen en zelfs knoflook. In tijden van corona vliegen de tips en suggesties om ons immuunsysteem een boost te geven ons om de oren. Maar kan je dat wel, je immuunsysteem op korte tijd een duwtje in de rug geven? En word je dan minder snel of zelfs helemaal niet ziek? Experts leggen het uit.
De protocollen voor een ziekenhuisraadpleging kunnen verschillen van ziekenhuis tot ziekenhuis. Je kan best steeds de website van jouw ziekenhuis hiervoor raadplegen. Hieronder alvast het protocol van het UZ Leuven.
Net als alle andere mensen moeten we de noodzakelijke hygiënemaatregelen goed in acht nemen. De impact die de ziekte op jou als leverpatiënt kan hebben is afhankelijk van je gezondheidstoestand (Patienten die geen gevorderd leverlijden hebben, lopen niet meer risico dan andere personen). Bescherm uzelf tegen het corona-virus zoals u dat ook doet voor het griepvirus.
De 3de nieuwsbrief is deze week verschenen. Je kan hem elders op onze website onder de rubriek 'Nieuwsbrieven' volledig lezen en/of downloaden
Op zaterdag 21 maart 2020 organiseert het CHROMETA departement van de KU Leuven haar tweede editie van de CHROMETA-dag!
De diensten Maag-darm-leverziekten van AZ Delta Roeselare, AZ Groeninge Kortrijk, AZ Sint-Lucas Brugge en Az Damiaan Oostende , hebben op woensdag 29 januari 2020 een avondsymposium georganiseerd over de leveraandoeningen PBC en PSC in samenwerking met onze patiëntenvereniging. Dit gratis symposium voor patiënten, hun naaste omgeving en zorgprofessionals vond plaats in auditorium ‘Staketsel’ in AZ Damiaan met ondersteuning van sponsor Dr Falk Pharma.
14 januari 2020 werden de eerste stappen gezet voor het opzetten van een website voor de patiëntenvereniging voor PBC, PSC en AIH patiënten.
Op Facebook hebben we ook een pagina. Deze pagina is toegankelijk voor iedereen en bevat nuttige informatie over onze vereniging. Door deze pagina te liken blijf je op de hoogte.
De Facebook groep PBC-PSC-AIH is een besloten groep, iedereen met een FB account kan deze groep bezoeken. Let wel, alle berichten staan er open voor het publiek.
De PBC Facebook groep is een besloten groep. Door op het FB logo te klikken bereik je de groep. Je kan het lidmaatschap aldaar aanvragen.
De PSC Facebook groep is een besloten groep. Door op het FB logo te klikken bereik je de groep. Je kan het lidmaatschap aldaar aanvragen.
De AIH Facebook groep is een besloten groep. Door op het FB logo te klikken bereik je de groep. Je kan het lidmaatschap aldaar aanvragen.
Je kan ons volgen op Instagram. Zo blijf je op de hoogte van alle nieuwigheden op onze website.
Disclaimer
Een bezoek aan deze site kan in geen geval een medisch consult vervangen. Alle informatie die u op onze website kunt lezen, is bedoeld om de ziekten die het onderwerp zijn van onze vereniging beter te begrijpen. In elk geval mag al deze informatie er niet toe leiden dat u zelfstandig een strategie voor uw gezondheid uitzet. Al dan niet gediagnosticeerd met een ziekte die onderwerp is van onze vereniging, en zelfs als de informatie beschreven op deze site met u symptomen lijkt overeen te komen, moet u absoluut uw arts raadplegen voordat u een beslissing neemt over uw gezondheid. Hij of zij is de enige die uw medisch dossier voldoende kent om u te behandelen of door te verwijzen.
