Wij zijn verheugd u en uw gezelschap uit te nodigen voor ons Limburgs symposium, georganiseerd in samenwerking met 5 artsen uit verschillende Limburgse ziekenhuizen en het UZ Leuven. Dit evenement is niet enkel een mooie gelegenheid om lotgenoten te ontmoeten, ook een waardevolle gelegenheid om op de hoogte te blijven van de nieuwste medische ontwikkelingen en om ervaringen en vragen te delen met experts en medepatiënten.
Gisteren (29/9/25) bracht de VRT naar buiten dat de deelnemende projecten voor De Warmste Week 2025 bekend zijn. Deze projecten zullen in de loop van 2026 gesteund worden met het geld dat dit jaar wordt ingezameld tijdens de vele acties in heel Vlaanderen.
Het Natuurhulpcentrum is een opvangcentrum voor zieke, gewonde en hulpbehoevende wilde dieren. Zowel inheemse als exotische dieren worden omringd met de beste zorgen. Daarnaast is educatie en opleiding een belangrijk aspect.
Wij heten jullie van harte welkom voor een bezoek aan het Fort van Duffel.Voor wie nog wat extra energie over heeft, voorzien we aansluitend ook een mooie wandeling in de omgeving van het fort, met een afstand van ongeveer 3,5 km.
In onze voortdurende inspanning om jullie te voorzien van waardevolle informatie, willen we een veelgestelde vraag onder onze leden bespreken: Is het vaccin tegen de mazelen veilig voor leverpatiënten?
Bij Mijnlever geloven we in de kracht van verhalen. Jouw ervaring kan een bron van herkenning, steun en inspiratie zijn voor anderen die hetzelfde doormaken. Heb jij een verhaal dat je wilt delen over jouw leven met een zeldzame leverziekte? Een ervaring die je heeft geraakt, een moment van hoop of een tip die jou heeft geholpen? Wij nodigen je uit om jouw verhaal met ons te delen!
Wij verwelkomen jullie graag voor een verkennende wandeling door Mechelen op zondag 23 maart 2025. Deze wandeling werd voorbereid door Eddy die als inwoner van Mechelen ons wegwijs zal maken in deze mooie stad.
“Zeldzaam maar talrijk” is het thema van de Zeldzame Ziektendag campagne. In België alleen al zijn er meer dan een half miljoen mensen met een zeldzame ziekte. De personen die met een zeldzame ziekte leven zijn dus helemaal niet zo zeldzaam!
Noteer alvast zondag 23 maart ’25 in jullie agenda. We beginnen als vereniging de nieuwe lente met een ledenwandeling in het mooie Mechelen. Binnenkort sturen we jullie een uitnodiging met alle details.
Er is opnieuw een wending in het verhaal van Ocaliva (obeticholzuur) door Advanz Pharma's pogingen om haar therapie voor primaire biliaire cholangitis (PBC) op de markt te houden in de EU.
Wij verheugen ons op de patiëntendag in Leuven op 19 oktober. Deze dag wordt georganiseerd in samenwerking met UZ Leuven, het Vlaams Patiëntenplatform, en onze vereniging Mijnlever. Het programma zal zich richten op de volgende belangrijke thema's:
EURORDIS – Rare Diseases Europe is een unieke, non-profit alliantie van meer dan 1000 'zeldzame ziekte' patiëntenorganisaties uit 74 landen die samenwerken om het leven van meer dan 30 miljoen mensen met een zeldzame ziekte in Europa te verbeteren. In mei werd de rondvraag met betrekking tot de diagnose afgerond. Ook Mijnlever maakt deel uit van deze alliantie, en in dit kader hebben ook een aantal van onze leden deelgenomen aan dit onderzoek. Hieronder vind je de samenvatting van de resultaten.
