Instagram geeft ons een uitgelezen mogelijkheid om de waarden waar onze vereniging voor staat, uit te dragen. Dit vooral visueel: met video’s en foto’s. De inzet van Instagram past binnen een inhoudelijke aanpak: relevant, waardevol en interactief zijn. Ze zorgt voor een aantrekkelijke aanwezigheid en zichtbaarheid. Zo vinden doelgroepen ons aansprekend.

28 februari 2021: Meer dan 500.000 Belgen, 30 miljoen Europeanen, hebben heel wat gemeenschappelijk. Als patiënten met een zeldzame ziekte ondervinden wij vaak dezelfde problemen. Onze Diagnoses verlopen heel traag, wij vinden moeilijk of weinig informatie over onze ziekte en wij worden zelden begrepen door onze omgeving, maar ook door de reguliere zorg.

Een live symposium bijwonen is voor het ogenblik niet meer mogelijk door de corona tijden. Daarom organiseert onze patiëntenvereniging een Webinar op zaterdag 27 februari 2021 met Prof. dr. F. Nevens, waarop jullie van harte uitgenodigd worden.

Op 28 januari organiseerde het UZ Gent een webinar voor leverpatiënten. Heel wat interessante onderwerpen werden er gepresenteerd waaronder ook nuttige informatie voor onze leden. De volledige presentatie werd opgenomen en willen we graag hier met jullie delen.

Wij ontvingen al meermaals de vraag van onze leden of patiënten met een auto-immuunaandoening van de lever in aanmerking komen om eerder gevaccineerd te worden. Wij gingen alvast raad vragen bij prof. Pierre Van Damme van het Vaccinatie Trial Team & Infectieziektenepidemioloog. Het is onmogelijk om voor alle mogelijke ziekten en eventuele combinaties van verschillende ziekten een sluitende lijst te maken om te bepalen wie in aanmerking komt om eerder het vaccin te ontvangen. Er werd beslist om de ELZ, de eerste lijnzorg, dus je huisarts, hier autonoom over te laten beslissen.

Patiënten met zeldzame leveraandoeningen worden sterk aangemoedigd om zich tegen COVID-19 te laten vaccineren!

Professor dr. Frederik Nevens heeft ons een overzicht bezorgd van de actieve PBC/PSC/AIH gerelateerde studies van de dienst Hepatologie van het UZ Leuven. Het behoeft geen uitleg dat wij als patiënten er alle baat bij hebben dat de wetenschappers, specialisten en farmaceutische industrie onderzoek voeren naar behandelingen voor onze zeldzame ziekte. Deze studies kunnen echter enkel gevoerd worden als er ook patiënten zijn die zich melden om deel te nemen aan deze studies.

De internationale PBC-dag verzorgt door de www.pbcfoundation.org.uk/ staat voor de deur en we verheugen ons dat we het een en het ander met jullie kunnen delen. Ten eerste presenteren we hier het ‘International PBC Day’ logo zodat je het ook kan delen op sociale media. Verder willen we jullie informeren over de verschillende webinars waaraan je gratis kan deelnemen. We beginnen in Australië en eindigen dan aan de westkust van de VS. De webinars zijn allemaal live, met een presentatie en vervolgens een Q & A-sessie, die iets minder dan een uur duurt.

De European Association for the Study of the Liver (EASL) en de European Society of Clinical Microbiology en Infectious Diseases (ESCMID) heeft een document gepubliceerd over de 'Zorg voor patiënten met leverziekte tijdens de COVID-19-pandemie om zorgverleners te helpen bij het opnieuw toewijzen van middelen om de zorg voor mensen met te beheren leverziekte en degenen die levertransplantaties hebben gehad. De wereld leert nog steeds over de impact van SARS CoV-2 (het virus dat COVID-19 veroorzaakt) op leveraandoeningen, en totdat we aanwijzingen hebben om beslissingen te nemen over zorg is dit deskundig oordeel belangrijk. Dit document is een samenvatting van de leidraad in de EASL-ESCMID en is bedoeld om gelezen te worden samen met lokale en nationale richtlijnen over COVID-19.

Onlangs is onze vereniging aangesloten met het European Reference Network Rare Liver. In opdracht van deze instelling is al sinds de opkomst van dit virus wetenschappelijk onderzoek gedaan om de vele vragen te kunnen beantwoorden. Inmiddels zijn vele wetenschappelijke vragen beantwoord, maar staan er ook nog vragen open. Om die te kunnen beantwoorden is uw hulp nodig. Hiervoor is een vragenlijst opgesteld die in een aantal Europese landen wordt uitgezet. Door het invullen van deze anonieme vragenlijst helpt u mee om een antwoord te krijgen op de vragen die nog openstaan.Ook transplantatiepatiënten die een auto-immuun leverziekten hebben (gehad) zijn welkom!We hopen weer uw deelname te mogen rekenen! Duur is ongeveer 10 – 15 minuten. De resultaten zullen uiteindelijk in wetenschappelijke publicaties worden opgenomen en wij zullen deze ook verder publiceren.

Onderstaande video werd in opdracht van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging gemaakt en werd aan onze Vlaamse PBC-PSC-AIH patiëntenvereniging voor publicatie aangeboden. (José Willemse: directeur NLV)