Tijdens onze wandelingen hebben we ondervonden dat een goed gesprek echt wel deugd doet. Maar wandelen, en zeker op een stevige afstand van huis, is niet altijd voor iedereen een optie. Daarom willen we een experimentje starten met een eerste online samenkomst. Gewoonweg zonder echte voorbereiding elkaar even online ontmoeten. Wie wat wil vertellen laten we graag aan het woord. Luister je liever, dat is natuurlijk ook prima. 

Follow-up enquête: COVID-19 bij patiënten met auto-immuun leverziekten

Behalve voor je lichaam is wandelen ook goed voor je geest. Het zorgt voor ontspanning en dat heeft ook weer positieve gevolgen voor je lichaam. Door ontspanning en bijvoorbeeld een betere nachtrust, voel je je ook lichamelijk beter.

Na onze succesvolle wandeling in Bokrijk werd het meteen duidelijk dat zo een activiteit een schot in de roos was voor lotgenoten. We willen dit initiatief dan ook regelmatig herhalen en dit steeds in een andere provincie. Een rustige wandeling stelt jou in de gelegenheid om fijne gesprekken aan te knopen met lotgenoten die jou helemaal begrijpen. Laat deze kans zeker niet liggen.

Patiënten met een verminderde immuniteit worden de komende weken terug uitgenodigd voor een boosterprik. Deze is nodig zodat ze beter beschermd worden tegen een ernstig ziekteverloop, hospitalisatie of zelfs overlijden door COVID-19. Het gaat om personen vanaf 12 jaar, die verminderde immuniteit hebben door hun ziekte of door hun behandeling. 

Op donderdag 11 december ontvingen wij dit bericht van Eurordis, 

Aan de leden van de Vlaamse PBC & PSC-patiënten Vereniging

Kwetsbare patiënten krijgen vanaf 14 september een uitnodiging voor een extra dosis, ook wel de derde prik genoemd. Misschien is deze uitdrukking wat verwarrend voor patiënten die met een vaccin werden behandeld waarbij één prik voldoende was.

Als patiëntenvereniging vinden wij onze beide Facebook groepen heel belangrijk. Van de leden van deze groepen wilden we graag vernemen wat deze groepen voor hun betekenen en hoe we beide groepen in de toekomst nog meer op maat van de verwachtingen kunnen bijstellen wat inhoud en moderatie betreft. Aan de hand van de antwoorden op een enquête kregen we meteen een goed beeld van de huidige gebruikservaringen van de deelnemende leden.

“De gezondheid van 30 miljoen mensen in Europa die met een zeldzame ziekte leven, mag niet aan geluk of toeval worden overgelaten. Rare 2030 bereidt met vooruitziende blik een betere toekomst voor voor mensen met een zeldzame ziekte in Europa. "

Het Instituut voor Permanente Vorming in de Wetenschappen (IPVW) maakt deel uit van de faculteit Wetenschappen (UGent). Zij nodigen ons uit voor hun eerstkomende online voordracht ‘The power of single-cell technology: building an organ atlas, one cell at a time’ op dinsdagavond 4 mei 2021, 19u.

De afgelopen dagen is gebleken dat risicopatiënten uit de categorie zeldzame ziekten niet altijd automatisch herkend worden als risicopatiënten. In eerste instantie werd er voorgesteld dat de huisartsen deze informatie konden aanvullen via het Globaal Medisch Dossier. Technisch blijkt dit echter niet altijd mogelijk. Indien blijkt dat ook jij niet geregistreerd staat als risicopatiënt en je huisarts aangeeft je niet te kunnen registreren, dan zal je alsnog je specialist moeten inschakelen. Lees meer hierover in het volgende artikel dat gepubliceerd werd op de website van Domus Medica, de organisatie die de huisartsen vertegenwoordigd.