Onze vereniging ondersteunt het Q-RARE-LI project. Q.RARE.LI staat voor "Improving health-related quality of life in patients with rare autoimmune liver diseases by structured peer-delivered support". Dit Europees project wordt gelijktijdig uitgevoerd in vijf verschillende landen: Duitsland, Canada, België, Polen en Hongarije en wordt ondersteund door het Europees netwerk voor zeldzame leverziekten waarvan de dienst Maag-Darm-Leverziekten van het UZ Gent deel uitmaakt.

We zien regelmatig onze Facebook groepen groeien. Deze platformen zijn een belangrijk medium voor lotgenoten om met elkaar in contact te komen. Nieuwe patiënten worden er steeds warm onthaald, en krijgen ook meteen zeer waardevolle antwoorden op hun vragen.  We stellen echter regelmatig vast dat sommige leden zich er niet altijd van bewust zijn dat één van onze groepen een 'open groep' is, en dat iedereen van de buitenwereld de gesprekken kan meevolgen.

Het PAPENBOS, een bosrijk domein te Rijkevorsel te midden de Koloniën van Weldadigheid. Een prachtige omgeving waar je kan ontvluchten aan alle drukte en kan genieten te midden het bos! Zo staat het op de website van het gezellige eetcafé waar wij onze wandeling starten, pauze houden en ook het avondmaal zullen nuttigen.

Het was een inspirerende en veelbelovende bijeenkomst, deze eerste International PBC Summit in Edinburgh. 't Is geweldig om te horen dat er veelbelovende medicijnen worden getest voor PBC patiënten, met als doel zowel de ziekte te onderdrukken als de kwaliteit van leven te verbeteren. 

Onze vereniging beschikt reeds over een instagram account, maar tot op heden was er niet veel beweging. Onlangs hebben wij ons team versterkt met Chayenne Van Broeck die onze vereniging redactioneel zal ondersteunen. Zij zal ook voortaan instaan voor de invulling en de moderatie van ons Instagram account.

Vanochtend, 29 april 2023, hielden we tijdens de Bijzondere Algemene Vergadering onze vereniging opnieuw boven het doopfont. De oude naam 'Vlaamse PBC en PSC patiëntenvereniging' beschreef dan wel de ziekten waarvoor we initiëel instonden, maar na toevoeging van AIH patiënten moesten we de lijst van afkortingen uitbreiden met AIH.Een steeds wijzigende naam  is zeker niet makkelijk in  gebruik, moeilijk te onthouden en nog moelijker te vinden op het internet. Daarom zijn we op zoek gegaan naar een nieuwe naam die ookwel juist omschrijft waarvoor wij staan, maar die ons bovendien toelaat uit te breiden zonder de naam te wijzigen.

We nodigen jullie van harte uit om deel te nemen aan de volgende praatgroep en zo deel uit te maken van een gemeenschap van mensen die begrijpen wat het betekent om te leven met een zeldzame leverziekte.  Onze praatgroep biedt een veilige ruimte waarin patiënten elkaar kunnen ondersteunen, ervaringen kunnen uitwisselen en informatie kunnen delen. Was je er vorige keer niet bij, aarzel niet, er is altijd plaats voor nieuwe gezichten en nieuwe ervaringen.

Op slechts 10 kilometer van de Grote Markt van Brussel vind je een van de grootste bosgebieden van Vlaanderen. Het uitgestrekte Zoniënwoud verenigt de drie gewesten in ons land, is 4.421 hectare groot, bezit bomen van meer dan 200 jaar oud en is een thuis voor vele dieren. Wandel tussen de statige beukenbomen in het uitgestrekte Zoniënwoud en je vergeet bijna dat de drukke hoofdstad vlakbij is. De best beschermde delen van het Zoniënwoud maken deel uit van de Unesco Werelderfgoedlijst, als onderdeel van een groep van in totaal 94 uitzonderlijke beukenwouden in 18 Europese landen. 

Wist jij dat er méér dan 6100 zeldzame ziekten bekend zijn? Die grote en diverse groep  kampt met gedeelde uitdagingen die voluit maatschappelijke aandacht verdienen. Trouwens, een zeldzame ziekte treft nooit één persoon, maar sleurt partners en ganse gezinnen mee in levenslange onzekerheden. De meeste zeldzame ziekten zijn immers ongeneeslijk en kennen maar al te vaak een onvoorspelbaar en grillig verloop. (RaDiOrg)

Tijdens Corona hebben velen van ons de weg gevonden naar online groepsgesprekken, meestal gewoon in familiekring, via een vereniging of via het werk. Voor ons, lotgenoten, kan dit ook een geweldige manier zijn om met elkaar in contact te komen, zeker voor zij die door omstandigheden nooit kunnen deelnemen aan onze effectieve ontmoetingsmomenten.

Tijdens Corona hebben velen van ons de weg gevonden naar online groepsgesprekken, meestal gewoon in familiekring, via een vereniging of via het werk. Voor ons, lotgenoten, kan dit ook een geweldige manier zijn om met elkaar in contact te komen. Via deze enquête wilden we graag bij jullie polsen of er voldoende belangstelling bestaat, en op welke ogenblikken dit voor de meesten zou passen.Wij zullen voor onze eerste sessie rekening houden met de resultaten van deze enquête, maar tijdens ons eerste online-gesprek kunnen we zeker terug komen op de verdere aanpak. Alvast bedankt voor jullie feedback!

Op woensdag 28 december moesten we met grote droefheid afscheid nemen van onze voorzitter Nico Pillards. Hij was één van de oprichters en drijvende krachten van onze patiëntenvereniging.